Un concert du groupe Bâbord-Tribord pour Jules et Louise

 

 

Chers amis,

C’est avec un plaisir immense que nous vous annonçons le nouvel événement en faveur de notre association.
Réservez dès maintenant votre soirée du vendredi 19 juin 2015 afin d’assister au concert du groupe Bâbord-Tribord.
Daniel Grall et Nicolas Brung nous feront tous voguer sur les mers au son et au rythme de ces chants marins qu’ils savent si bien interpréter…
Nous vous attendons donc très nombreux le vendredi 19 juin 2015, à 20h30, à la salle des fêtes de Villorceau, Loiret, France.
Vous pouvez dès maintenant réserver vos places en appelant au : 06.62.73.77.68 ou
au : 06.30.25.52.41.
Prix des places :
Adulte : 5 euros
Enfant de moins de 15 ans : 1 euro
Entracte avec gâteaux et boissons.
A très bientôt

Merci à vous toutes et tous

Le pourquoi de nos actions

Jules bientôt 15 ans et Louise 12 ans sont frère et sœur. Ils sont tous les deux atteints d’une maladie systémique rare non étiquetée (pas encore nommée) qui leur provoque d’insupportables douleurs dans tout le corps.

Ils souffrent en permanence, jour et nuit et ne sont véritablement soulagés par aucun traitement.
Ils utilisent tous les deux leur fauteuil roulant lors de leurs déplacements. Marcher les fait souffrir et les fatigue. Les gestes du quotidien sont pénibles, voir impossibles, à accomplir.

La maladie est venue bouleverser leur vie d’enfant, d’écolier, d’adolescent, de collégien. Une Assistante de Vie Scolaire accompagne Jules au collège. Elle prend les cours pour notre fils, qui souffrant trop des mains, ne peut écrire. Elle assiste aux cours quand Jules n’est pas là car trop épuisé pour se rendre au collège. Louise aura également une AVS à la rentrée prochaine.
La maladie s’est aggravée et nos deux enfants ont des besoins spécifiques. Pour exemple, suite à la dernière consultation à l’hôpital, nous devons faire motoriser les fauteuils roulants. Nous devons également modifier l’aménagement de notre salle de bains afin d’y faire installer une douche pour personne à mobilité réduite.

Ce sont deux enfants courageux qui ont besoin de votre soutien, de votre générosité pour continuer à avancer sur ce chemin tourmenté par la maladie.

Merci à chacun et chacune d’entre vous.

De nous à vous…

C’est avec émotion que nous vous annonçons la création de l’association « Des ailes pour Jules et Louise ».
La maladie a évolué, les besoins de nos enfants ont changé… Beaucoup de nos amis, connaissances voulaient nous aider et apporter leur soutien à nos courageux enfants.
L’association « Des ailes pour Jules et Louise » est donc née afin d’organiser des actions destinées à récolter de l’argent pour subvenir aux besoins liés à la maladie et apporter de la magie et du répit dans ce quotidien bouleversé et tourmenté…

Nous vous remercions pour toutes les idées de manifestations que vous aurez, les dons que vous ferez, l’attention bienveillante que vous porterez à notre association, le regard d’amour et d’amitié que vous poserez sur nos enfants.

Nathalie, Christophe, Jules, Louise et Léopold.

Dessin réalisé par Louise en 2010 et retrouvé au moment de la création de l’association et qui a confirmé notre choix du nom : « des ailes pour Jules et Louise ». Elle l’avait dessiné un soir où ses jambes la faisaient beaucoup souffrir et avait exprimé le souhait que ses pieds ne touchent plus le sol.