A propos de nous

Jules, 16 ans, et Louise, 14 ans, sont frère et sœur. Ils sont tous les deux atteints d’une maladie systémique rare non étiquetée (pas encore nommée) qui leur provoque d’insupportables douleurs dans tout le corps et les fatigue énormément.

Ils souffrent en permanence, jour et nuit et ne sont véritablement soulagés par aucun traitement.

Ils utilisent tous les deux leur fauteuil roulant lors de leurs déplacements. Marcher les fait souffrir et les fatigue. Les gestes du quotidien sont pénibles et impossibles à accomplir certains jours.

La maladie est venue bouleverser leur vie d’enfant, d’écolier, d’adolescent, de collégien et de lycéen. La maladie s’est aggravée et nos deux enfants ont des besoins spécifiques.

Ce sont deux enfants courageux qui ont besoin de votre soutien, de votre générosité pour continuer à avancer sur ce chemin tourmenté par la maladie.

Merci à chacun et chacune d’entre vous.