Bonsoir,
Après être resté 3 jours en observation et subi une multitude d’examens dont une nouvelle prise de sang et une IRM médullaire de la moelle épinière et des muscles aujourd’hui, Jules est rentré à la maison en soirée.
Il essaiera en plus de son traitement habituel, un autre anti-vomitif utilisé celui-ci en chimiothérapie afin d’avoir moins de nausées et de pouvoir, nous l’espérons, peut-être mieux s’alimenter. Le but étant de reprendre du poids, Jules doit poursuivre la prise de compléments alimentaires hypercaloriques.
Il va également prendre le soir un comprimé utilisé dans les maladies neuro-musculaires afin de tenter, nous l’espérons tellement, de réduire le temps d’endormissement ainsi que les très multiples réveils nocturnes et les nuits blanches liées à la douleur.

Dans un mois, il sera de nouveau hospitalisé pour une nouvelle IRM du cerveau et recevoir un nouveau traitement : des injections de bisphosphonates pour ses problèmes osseux.
L’intégralité des résultats de tous ces examens effectués lors de cette hospitalisation sera connue dans environ un mois et demi ; les différents prélèvements étant envoyés dans divers laboratoires spécialisés et les imageries devant être interprétées.
Avec tous ces résultats, les médecins se réuniront et discuteront collégialement de la pathologie de Jules, de nos enfants.
L’équipe médicale ( infirmières, aide-soignantes, internes, diététicienne, neurologue, médecins, pédopsychiatre…) qui s’est occupé de Jules aura été, lors de ces 3 jours, très patiente, compétente, à l’écoute… Jules s’est senti en confiance et entre de bonnes mains.
Jules se joint à nous pour vous remercier pour tous vos gentils messages.
Merci pour votre soutien, votre amitié
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