Soirée repas dansant avec v-jay OSCAR NIGHT le 15 octobre 2016

Chers tous,
Le 15 octobre 2016 aura lieu notre deuxième soirée repas dansant à la salle des fêtes de Baule.
Dans quelques jours la billetterie en ligne sera ouverte. Vous pourrez également régler par chèque en envoyant votre paiement à l’adresse suivante : Association des ailes pour Jules et Louise 630 Rue des Groix 45130 Baule.
D’ici peu, nous reviendrons vers vous afin de vous donner tous les renseignements concernant cet évènement. En attendant, notez cette date dans vos agendas, tablettes…
Nous vous donnons donc rendez-vous le 15 octobre et vous attendons aussi nombreux qu’à notre précédent repas dansant.
Merci
A très bientôt.

Concrétisation d’un projet mené par des étudiants en faveur de notre association

  • Premier rendez-vous, demain samedi 27 août 2016, Brocante de Saint Jean de Braye ( 45800 ) rue de la Croix des Haies.
  • Deuxième rendez-vous, dimanche 4 septembre 2016, Brocante de Baule ( 45130 )

Texte publié par Frédérique Lamain sur la page Facebook de notre association :

« Si ce projet nous ressemble, ce qui est certain c’est qu’il nous rassemble ››
Bonjour à tous,
Nous nous prénommons Charlène, Frédérique, Grâce, Marion, Marius,Mercédès, Patrice et Saïd.
Nous sommes actuellement en formation adulte d’aide médico-psychologique à l’École Régionale du Travail Social d’0livet (E.R.T.S).
Dans le cadre de cet apprentissage, l’école a mis en place un projet socio-éducatif destiné à évaluer certains domaines de compétence et plus particulièrement le travail en équipe, le travail en partenariat et en réseau, la notion d’aide et d’accompagnement et, la communication.
Pour mener à bien ce projet, nous avons choisi de récolter des fonds au profit d’une association.
Notre souhait était de choisir une association de taille humaine, voire familiale, afin de faciliter les échanges, le suivi et, d’être dans le concret et au plus proche des besoins ou des envies.
C’est pour toutes ces raisons que notre choix s’est tout naturellement porté sur l’association « Des ailes pour Jules et Louise ››.
Notre objectif est de reverser à l’association l’intégralité des bénéfices des ventes de jouets, de livres et de vêtements d’enfant que nous aurons au préalable récupérer sous forme de dons auprès de nos familles, amis, collègues et voisins et vendus à l’occasion de deux ou trois brocantes de la région.

Pour nous contacter:
donnonsdesailes.dons@gmail.com

 

Des nouvelles de Jules à l’hôpital (suite)

Bonsoir,
Après être resté 3 jours en observation et subi une multitude d’examens dont une nouvelle prise de sang et une IRM médullaire de la moelle épinière et des muscles aujourd’hui, Jules est rentré à la maison en soirée.
Il essaiera en plus de son traitement habituel, un autre anti-vomitif utilisé celui-ci en chimiothérapie afin d’avoir moins de nausées et de pouvoir, nous l’espérons, peut-être mieux s’alimenter. Le but étant de reprendre du poids, Jules doit poursuivre la prise de compléments alimentaires hypercaloriques.
Il va également prendre le soir un comprimé utilisé dans les maladies neuro-musculaires afin de tenter, nous l’espérons tellement, de réduire le temps d’endormissement ainsi que les très multiples réveils nocturnes et les nuits blanches liées à la douleur.

Dans un mois, il sera de nouveau hospitalisé pour une nouvelle IRM du cerveau et recevoir un nouveau traitement : des injections de bisphosphonates pour ses problèmes osseux.
L’intégralité des résultats de tous ces examens effectués lors de cette hospitalisation sera connue dans environ un mois et demi ; les différents prélèvements étant envoyés dans divers laboratoires spécialisés et les imageries devant être interprétées.
Avec tous ces résultats, les médecins se réuniront et discuteront collégialement de la pathologie de Jules, de nos enfants.
L’équipe médicale ( infirmières, aide-soignantes, internes, diététicienne, neurologue, médecins, pédopsychiatre…) qui s’est occupé de Jules aura été, lors de ces 3 jours, très patiente, compétente, à l’écoute… Jules s’est senti en confiance et entre de bonnes mains.
Jules se joint à nous pour vous remercier pour tous vos gentils messages.
Merci pour votre soutien, votre amitié

Des nouvelles de Jules à l’hôpital

Bonsoir à chacune et chacun d’entre vous,
Tout d’abord, nous vous remercions pour les messages que vous nous envoyez pour prendre des nouvelles de Jules.
Nous profitons de cette page pour vous en donner.
Jules est donc entré hier à l’hôpital, fatigué, douloureux et très amaigri.
Il enchaîne courageusement et avec beaucoup de maturité les examens médicaux depuis ce matin : prises de sang, radiographies, échographies, scanner de la tête et une ponction lombaire.

L’équipe médicale, que nous sentons bienveillante et investie, est à l’écoute et prend en considération toutes les facettes de cette pathologie complexe difficile à étiqueter depuis tant d’années.
Les clowns qui étaient dans le service ce matin chahutaient ensemble. L’un d’entre eux feignait d’être de mauvaise humeur et répétait qu’il s’était levé du mauvais pied. Jules, qui revenait du scanner dans son fauteuil et qui s’apprêtait à faire sa ponction lombaire, les croisa dans le couloir.
– » C’est quoi ton secret Jules quand tu t’es levé du mauvais pied 😉? »
Et Jules de répondre :
–  » La patience  »
Le clown a de nouveau croisé Jules dans la journée :
– » Ça y est Jules, je l’ai trouvé la patience ! Et c’est vrai, tu as raison, ça va mieux … »
Demain, d’autres explorations médicales sont prévues.

Des petites nouvelles estivales

Bonjour à vous toutes et tous,
Nous vous remercions pour les cartes postales, petits messages et surprises que vous nous avez envoyés pendant vos vacances.
Merci pour toutes ces gentilles pensées…
À notre tour de vous donner de nos nouvelles.
Florian, jeune garçon de bientôt 17 ans, atteint d’une maladie rare appelée syndrome 48 XXYY rêvait de partir une semaine en colonie comme souhaiterait pouvoir le faire un enfant de son âge.
Ses parents cherchaient vainement depuis plusieurs mois un accompagnateur disponible du 6 au 13 août.
Après en avoir discuté avec Christophe, nous avons décidé d’apporter notre aide à cette famille. Christophe a vécu une semaine enrichissante à Hyères au centre UCPA et surtout permis à cet adolescent, qui s’est surpassé au quotidien, de réaliser son rêve.
Durant ces quelques jours, les parents de Florian, Laurence et Jérôme et, Camille sa petite sœur, m’ont chaleureusement accueillie chez eux, à Montpellier avec Jules, Louise et Léopold.
Un bel échange humain…
Dans 2 jours, Jules rentre à l’hôpital pour y subir des examens importants ( bilan neurologique…)
Notez dans vos agendas notre soirée dansante qui aura lieu le samedi 15 octobre 2016. Nous reviendrons très prochainement vers vous pour vous en dire un peu plus.
Bonnes vacances à ceux qui le sont encore.
Bon courage à ceux qui ont repris le chemin du travail.
Merci pour votre soutien et votre fidélité.