Commission plénière à la MDPH

Lundi 19 octobre, avait lieu à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), la CDAPH (Commission des Droits de l ‘Autonomie des Personnes Handicapées ) pour Jules et Louise.
Les dossiers des enfants ont été traités en commission plénière.
Une commission plénière permet aux parents de venir s’exprimer sur le quotidien des enfants, sur la répercussion de la maladie et du handicap sur leur vie, notre vie. Elle permet d’exposer et d’expliquer les besoins bien spécifiques et les difficultés auxquelles nos enfants et notre famille sommes confrontés.
Une commission plénière est composée de 20 personnes : des représentants du pôle enfant de la MDPH, de l’Etat, des organismes d’assurance maladie et des prestations familiales, d’organisations syndicales, d’associations de parents d’élèves, d’associations des personnes handicapées et de leurs familles (paralysés de France, non-voyants…), de médecins, psychologue, enseignants…
La pluridisciplinarité des équipes présentes va apporter son expertise et décider collégialement l’ensemble des aides techniques et humaines préconisées pour nos enfants. Cette commission va également statuer sur l’attribution des allocations financières auxquelles je peux prétendre pour ma cessation d’activité professionnelle nécessaire à l’équilibre de notre famille et, celles données pour l’achat des fauteuils motorisés et l’aménagement de notre salle de bains.
Une commission éprouvante, émouvante durant laquelle, en peu de temps, la parole nous a été donnée pour tenter d’obtenir le meilleur pour nos enfants, notre famille.

Ratatouille en Ciné-Concert : une exclusivité mondiale

Lorsque nous avons créé l’association, nous avions deux buts : subvenir aux besoins liés à la maladie et apporter à nos enfants de la magie, du répit…
Hier soir, grâce à vous, ils ont pu vivre un moment exceptionnel :
Ratatouille en Ciné-Concert au Grand Rex à Paris.
85 musiciens du Paris Symphonic Orchestra, dirigés par Ludwig Wicki, jouaient en direct la bande originale du film tandis que celui-ci était projeté sur grand écran.
Un moment magique et fort pour nos enfants qui, passionnés par le monde de Disney le sont aussi par la musique.

Un immense merci à chacun et chacune d’entre vous pour ce moment émouvant, cette parenthèse musicale.
Et puis, sur le retour, petite visite guidée de Paris par Papa Christophe.