Jules bientôt 15 ans et Louise 12 ans sont frère et sœur. Ils sont tous les deux atteints d’une maladie systémique rare non étiquetée (pas encore nommée) qui leur provoque d’insupportables douleurs dans tout le corps.

Ils souffrent en permanence, jour et nuit et ne sont véritablement soulagés par aucun traitement.
Ils utilisent tous les deux leur fauteuil roulant lors de leurs déplacements. Marcher les fait souffrir et les fatigue. Les gestes du quotidien sont pénibles, voir impossibles, à accomplir.

La maladie est venue bouleverser leur vie d’enfant, d’écolier, d’adolescent, de collégien. Une Assistante de Vie Scolaire accompagne Jules au collège. Elle prend les cours pour notre fils, qui souffrant trop des mains, ne peut écrire. Elle assiste aux cours quand Jules n’est pas là car trop épuisé pour se rendre au collège. Louise aura également une AVS à la rentrée prochaine.
La maladie s’est aggravée et nos deux enfants ont des besoins spécifiques. Pour exemple, suite à la dernière consultation à l’hôpital, nous devons faire motoriser les fauteuils roulants. Nous devons également modifier l’aménagement de notre salle de bains afin d’y faire installer une douche pour personne à mobilité réduite.

Ce sont deux enfants courageux qui ont besoin de votre soutien, de votre générosité pour continuer à avancer sur ce chemin tourmenté par la maladie.

Merci à chacun et chacune d’entre vous.

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1 commentaire

Anonyme · 5 juin 2015 à 23 h 24 min

Nous venons de découvrir votre site qui nous bouleverse encore plus même si nous pensions connaître les soucis de vos enfants. Notre fille a la chance d'avoir une merveilleuse maîtresse, souriante, patiente, disponible pour les enfants. Nous souhaitons une belle réussite à votre association.

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